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Vivre au quotidien | Alliance Syndrome de Dravet

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Association de familles lià es au Syndrome de Dravet. La boutique d’ASD. Histoire de l’association. Le Syndrome de Dravet. Adhà rer / Faire un don. Protocole dâ Urgence Orphanet.  : un document destinà aux urgentistes et à glisser dans sa trousse d’urgence. Cahier Orphanet : Vivre avec une maladie rare en France, aides et prestations. Le tâ chat maladies rares. Une vidà o italienne pour parler du syndrome de Dravet au quotidien. Rà seau Vivre avec une Anomalie du Dà veloppement en Languedoc-Roussillon.

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Les projets | Alliance Syndrome de Dravet

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Association de familles lià es au Syndrome de Dravet. La boutique d’ASD. Histoire de l’association. Le Syndrome de Dravet. Adhà rer / Faire un don. Renforcer par le biais dâ Eurordis la collaboration avec les associations Dravet espagnoles , allemandes, amà ricaines, anglaises , italiennes et Suisse allemande. Renforcer le partenariat avec d’autres associations comme EPI ou EFAPPE. Construire un projet dâ institution pour les adultes Dravet en lien avec lâ EFAPPE. Refonte du site internet. Mise en place ...

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Isère, 15 juin soirée d’information à l’ODPHI d’Eybens | Alliance Syndrome de Dravet

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Association de familles lià es au Syndrome de Dravet. La boutique d’ASD. Histoire de l’association. Le Syndrome de Dravet. Adhà rer / Faire un don. 14 mai 2015 / Meryl. Isà re, 15 juin soirà e d’information à l’ODPHI d’Eybens. L’Office Dà partemental des Personnes Handicapà es de l’Isà re -ODPHI- organise une soirà e de la Grange leÂ. Lundi 15 juin 2015 à 20h à la 8 rue du Chà teau “Grange du Chà teau”, Eybens. Le programme en dà tail : Soirà e dà bat 15 06 15. 04 76 62 28 18. Accà s espace adhà rents.

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Les services | Alliance Syndrome de Dravet

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Association de familles lià es au Syndrome de Dravet. La boutique d’ASD. Histoire de l’association. Le Syndrome de Dravet. Adhà rer / Faire un don. Les services proposà s par l’association. Permanence tà là phonique [- contact. Diffusion de l’information au travers de la Newsletter [- inscription. Forum privà dà dià aux familles [- forum. Site internet avec une partie privà e accessible seulement aux adhà rents [- adhà rents. Les livrets de l’association. Livret d’accueil des familles [- pdf. A l’...

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ENQUÊTE | Alliance Syndrome de Dravet

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Association de familles lià es au Syndrome de Dravet. La boutique d’ASD. Histoire de l’association. Le Syndrome de Dravet. Adhà rer / Faire un don. Sur lâ identification et lâ à valuationÂ. Des difficultà s pratiques lià es au traitementÂ. Des enfants atteints dâ un Syndrome de Dravet. L’enquête est close et a donnà lieu à une prà sentation d’un poster. Il sâ agit dâ identifier et de faire une à valuation de :. La gestion des poly-thà rapies par les parents,.  Qui mà ne cette à tudeÂ? Le Syndrome de Dr...

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Les actions | Alliance Syndrome de Dravet

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Association de familles lià es au Syndrome de Dravet. La boutique d’ASD. Histoire de l’association. Le Syndrome de Dravet. Adhà rer / Faire un don. Bilan des actions 2013/2014 :. Compte-rendu de l’Assemblà e Gà nà rale d’ASD, octobre 2014 -  CRAG2014. Le soutien aux familles. Accueil tà là phonique, soutien aux dà marches, conseils. Organisation d’une rencontre annuelle des parents au mois d’octobre [- AG2012. Organisation de rencontres rà gionales [- toutes les rencontres. L’accà s aux soins. Travail ...

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Communication Et Actualités | Alliance Syndrome de Dravet

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Association de familles lià es au Syndrome de Dravet. La boutique d’ASD. Histoire de l’association. Le Syndrome de Dravet. Adhà rer / Faire un don. Articles dans la categorie ‘COMMUNICATION ET ACTUALITà S’. Dorian et association Dà cibel ont chantà pour ASD. Charity Race, Jean-Pierre Dick court sous les couleurs d’Alliance Syndrome de Dravet. Le Syndrome de Dravet en fête. Newsletter n 10, avril 2016. Maladies rares : un blog pour tout comprendre. Journà e de travail du Conseil d’Administration. Dans L...

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Liens | Alliance Syndrome de Dravet

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Association de familles lià es au Syndrome de Dravet. La boutique d’ASD. Histoire de l’association. Le Syndrome de Dravet. Adhà rer / Faire un don. Centre de de rà fà rence des à pilepsies rares. Centre d’informations pour les neurologues. Au sein des centres de compà tences rà gionaux se trouvent des neurologues parfaitement informà s sur le syndrome de Dravet. Prendre rendez vous auprà s de l’un d’eux est conseillà pour avoir un diagnostic ou un deuxià me avis. La ligne Santà Info Droits. Annuaire des ...

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Une vidéo pour présenter l’association Alliance Syndrome de Dravet | Alliance Syndrome de Dravet

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Association de familles lià es au Syndrome de Dravet. La boutique d’ASD. Histoire de l’association. Le Syndrome de Dravet. Adhà rer / Faire un don. 13 septembre 2014 / Meryl. Une vidà o pour prà senter l’association Alliance Syndrome de Dravet. Face à une maladie gà nà tique rare et invalidante, il est nà cessaire de s’unir et de se faire connaitre. Alliance Syndrome de Dravet, propose à tous les bà nà voles et familles qui veulent nous rejoindre une information  sur notre expà rience associative. LE SY...