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NAMSE - Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen

Das NAMSE ist ein Koordinierungs- und Kommunikationsgremium mit dem Ziel eine bessere Patientenversorgung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen auf den Weg zu bringen.

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NAMSE - Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen | namse.de Reviews
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Das NAMSE ist ein Koordinierungs- und Kommunikationsgremium mit dem Ziel eine bessere Patientenversorgung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen auf den Weg zu bringen.
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NAMSE - Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen | namse.de Reviews

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Das NAMSE ist ein Koordinierungs- und Kommunikationsgremium mit dem Ziel eine bessere Patientenversorgung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen auf den Weg zu bringen.

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Pressemeldung: Geschäftsstelle - NAMSE - Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen

http://www.namse.de/presseportal/68-pressemeldung-geschaeftsstelle.html

Ausschreibung für Europäische Referenznetzwerke veröffentlicht. Informationsseite der EU zur Ausschreibung. Informationen des BMG für Bewerber. Präsentationen des ERN-Informationstags der Europäischen Kommission. NAMSE-Zukunftswerkstatt am 20. September 2016. Task Force "Small population clinical trials" veröffentlicht. Neue Kurzinformation für Patienten erschienen:. Zur Pressemitteilung des GBA. NAMSE Zentrenmodell für Seltene Erkrankungen:. In den Dauen 6. Ein Schwerpunkt des Aktionsplans ist die Bildu...

2

Aktionsbündnis - Arbeitsweise - NAMSE - Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen

http://www.namse.de/aktionsbuendnis/arbeitsweise.html

Ausschreibung für Europäische Referenznetzwerke veröffentlicht. Informationsseite der EU zur Ausschreibung. Informationen des BMG für Bewerber. Präsentationen des ERN-Informationstags der Europäischen Kommission. NAMSE-Zukunftswerkstatt am 20. September 2016. Task Force "Small population clinical trials" veröffentlicht. Neue Kurzinformation für Patienten erschienen:. Zur Pressemitteilung des GBA. NAMSE Zentrenmodell für Seltene Erkrankungen:. In den Dauen 6.

3

Pressemeldung: vfa und BPI - NAMSE - Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen

http://www.namse.de/presseportal/75-pressemeldung-vfa-und-bpi-.html

Ausschreibung für Europäische Referenznetzwerke veröffentlicht. Informationsseite der EU zur Ausschreibung. Informationen des BMG für Bewerber. Präsentationen des ERN-Informationstags der Europäischen Kommission. NAMSE-Zukunftswerkstatt am 20. September 2016. Task Force "Small population clinical trials" veröffentlicht. Neue Kurzinformation für Patienten erschienen:. Zur Pressemitteilung des GBA. NAMSE Zentrenmodell für Seltene Erkrankungen:. In den Dauen 6. Berlin, den 26. Februar 2014 - vfa und BPI.

4

Aktionsbündnis - Ziele des NAMSE - NAMSE - Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen

http://www.namse.de/aktionsbuendnis/ziele.html

Ausschreibung für Europäische Referenznetzwerke veröffentlicht. Informationsseite der EU zur Ausschreibung. Informationen des BMG für Bewerber. Präsentationen des ERN-Informationstags der Europäischen Kommission. NAMSE-Zukunftswerkstatt am 20. September 2016. Task Force "Small population clinical trials" veröffentlicht. Neue Kurzinformation für Patienten erschienen:. Zur Pressemitteilung des GBA. NAMSE Zentrenmodell für Seltene Erkrankungen:. In den Dauen 6. Die Bildung von Fachzentren zu fördern,.

5

Nationales Aktionsbündnis - NAMSE - Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen

http://www.namse.de/aktionsbuendnis.html

Ausschreibung für Europäische Referenznetzwerke veröffentlicht. Informationsseite der EU zur Ausschreibung. Informationen des BMG für Bewerber. Präsentationen des ERN-Informationstags der Europäischen Kommission. NAMSE-Zukunftswerkstatt am 20. September 2016. Task Force "Small population clinical trials" veröffentlicht. Neue Kurzinformation für Patienten erschienen:. Zur Pressemitteilung des GBA. NAMSE Zentrenmodell für Seltene Erkrankungen:. In den Dauen 6. Der Nationale Aktionsplan steht Ihnen hier.

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se-atlas: Kartierung von Versorgungseinrichtungen und Patientenorganisationen für Menschen mit Seltenen Erkrankungen

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Zentren für Seltene Erkrankungen. Für Menschen mit Seltenen Erkrankungen. Herzlich Willkommen auf se-atlas. Se-atlas ist der neue Versorgungsatlas für Menschen mit Seltenen Erkrankungen. Helfen Sie mit, dass der se-atlas. Wir freuen uns auf Ihr. Zentren für Seltene Erkrankungen in se-atlas. Zentren für Seltene Erkrankungen (ZSE) dienen als Anlaufstelle für die Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen. Sie kennen Ihre Diagnose noch nicht? Sie möchten mehr über se-atlas erfahren?

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se-atlas: Informationen über das Projekt

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Zentren für Seltene Erkrankungen. Für Menschen mit Seltenen Erkrankungen. Ziel von se-atlas ist es, auf innovative Weise einen Überblick über die Versorgungsmöglichkeiten für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (SE) in Deutschland zu geben. Die Aufbereitung wird sowohl in Form einer interaktiven Landkarte als auch in ausführlicher Auflistung realisiert. Das Informationsportal se-atlas richtet sich an Betroffene, Angehörige, Ärzte, nicht-medizinisches Personal und die breite Öffentlichkeit gleichermaßen.

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Zentren für Seltene Erkrankungen. Für Menschen mit Seltenen Erkrankungen. Kartierung von Versorgungseinrichtungen für Menschen mit Seltenen Erkrankungen. Ziel von se-atlas ist es, einen Überblick über die Versorgungsmöglichkeiten für Menschen mit seltenen Erkrankungen (SE) in Deutschland zu geben. Die Webseite befindet sich im Aufbau. Bei Fragen oder Anregungen können Sie uns gerne unter den angegebenen Kontaktdaten erreichen. Letzte Aktualisierung: 12.08.2015. Theodor-Stern-Kai 7, 60590 Frankfurt am Main.

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Links | CeSER / Centrum für Seltene Erkrankungen Ruhr

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Menschen mit Seltenen Erkrankunge. Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen. Maßnahmen zur Verbesserung der. Menschen mit Seltenen Erkrankungen. Prof Dr. med. Thomas Lücke. Prof Dr. med. Jörg T. Epplen. Prof Dr. med. Thomas Lücke. Prof Dr. med. Stefan Wirth. Dr med. Nesrin Karabul. D - 44791 Bochum. T 0234 / 509 2601. F 0234 / 509 2688. Donnerstags 10.00 - 13.00 Uhr. Sprechstunde für Patienten mit unklaren Diagnosen. Mittwochs 13.00 - 15.00 Uhr. Donnerstags 10.00 - 13.00 Uhr. T 0234/ 509 2601.

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Allianz Chronisch seltener Ekrankungen. Deutscher Dachverband für seltene Erkrankungen). Alkaptonurie, Störung des Tyrosin-Stoffwechsels. Entzündliche Eiweißablagerung, verursacht durch das Eiweißmolekül Serum Amyloid A (SAA). AKU ist mit einer AA-Amyloidose assoziiert. Aufbau bzw. Synthese von einfachen zu komplexeren Molekülen durch biochemische Prozesse. Anabolismus und Katabolismus bilden zusammen den Metabolismus = Stoffwechsel. Stoffwechselstörung, die vererbt wurde. ZB Charité AKU-Zentrum). Eiwei&...

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Wie wir arbeiten — Website

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Verlässlich, verständlich, transparent. Bürgerinnen und Bürger - Patienten und Gesunde - haben ein Recht auf umfassende Informationen zu Fragen, die ihre Gesundheit und Krankheit betreffen sowie auf eine verständliche Vermittlung dieser Informationen. Diese Grundsätze sind im " Patientenrechtegesetz. Qualitätskriterien für verlässliche Patienteninformationen. Beteiligung von Betroffenen, Verbrauchern und Patientenvertretern. Qualitätskriterien für verlässliche Patienteninformationen. Wesentliche Grundlag...

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Fachbuch "Ein Leben mit Achalasie". Tipps für die Seele. Zielsetzung , The objective. Aber es sind auch Betroffene aus Polen, Kroatien, Italien, Spanien, Frankreich, Türkei, Belgien, Luxemburg, Großbritannien, Mexiko, USA und Neuseeland dabei. Im Verein Achalasie-Selbsthilfe e.V. sind wir zur Zeit ca. 395 Mitglieder. Organisation von Informationsveranstaltungen für Betroffene. Seit dem 12.6.2002 ist der Verein beim Amtsgericht Münster eingetragen (VR4304). Erhalt regelmäßiger Infos. Als gemeldete Betroff...

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Partner Countries of the SCNIR. NAMSE - Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit seltenen Erkrankungen. EUCERD - Sachverständigenausschuss der EU für seltene Erkrankungen. Netzwerke zu seltenen Erkrankungen. ORPHANET - Europäisches Netzwerk für seltene Erkrankungen. Eurocat - Europäisches Netzwerk für angeborene Erkrankungen. Internationales SCN Register in Seattle. ACHSE - Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen. Europäische Kommission - Öffentliche Gesundheit.

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