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全国ポルフィリン代謝障害友の会「さくら友の会」

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1 難病認定
2 難病指定
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contents,ポルフィリン症とは,病院 相談窓口,入会案内,薬剤情報,海外の情報,link,難病情報センター,ポルフィリン研究会,ポルフィリン症相談窓口,メルクマニュアル,オーファンパシフィック,さくら友の会事務局,代表 近藤雅雄,english,全国ポルフィリン代謝障害友の会,ポルフィリン症が厚生労働省が認める指定難病に決定いたしました,これにより、2015年7月から重症患者へ医療費助成が開始されることになりました,署名活動にご協力いただいた皆様に深く感謝申し上げます,新着情報,全国の医師へのお願い
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全国ポルフィリン代謝障害友の会「さくら友の会」 | sakuratomonokai.com Reviews

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掲示板参加へのお願い

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さくら友の会 会員 関係者への誹謗 中傷 個人情報の流出につながる書き込み。

2

ポルフィリン症とは?

http://www.sakuratomonokai.com/porphyria/porphyria.htm

Of All Cases Reported through 2002.

3

全国の医師へのお願い

http://www.sakuratomonokai.com/top/onegai.htm

4

近藤雅雄先生

http://www.sakuratomonokai.com/kondo.htm

東京都立大学理学部卒業後、東京大学医学部研究員、徳島大学医学部研究員、昭和大学医学部特別研究員、ロックフェラー大学客員研究員、厚生労働省国立公衆衛生院生体防御生化学室長、独立行政法人国立健康 栄養研究所栄養生化学室長、東横学園女子短期大学保育学科教授、武蔵工業大学人間科学部教授、東京都市大学人間科学部教授 人間科学部 学部長、2期満了 、聖学院大学生命科学講師、山形大学医学部講師 厚生労働省国立保健医療科学院客員研究員、厚生労働省第七次食事摂取基準策定委員、ポルフィリン研究会会長、せたがや福祉区民学会理事などを経て、現在、東京都市大学名誉教授、聖マリアンナ医科大学予防医学講師 非常勤 、全国ポルフィン代謝異常症患者の会 さくら友の会 事務局代表など。 2予防 環境医学、栄養 免疫 分子生物 生化学. 日本における先天性ポルフィリン症の臨床検討 総説論文 2003.3. 晩発性皮膚ポルフィリン症の臨床および生化学的解析 総説論文 2004.12. 免疫機能向上剤、整理番号 P04541609、特願2004-255575、2004.9.2. 聖マリアンナ医科大学講師 予防医学 、1997.4 現在.

5

お役立ち情報

http://www.sakuratomonokai.com/oyakudachi/oyakudachi.htm

Porphyrie Selbsthilfe (AIP) (Germany). による Global Partners Program グローバル パートナーズ プログラム に参加し始めました。 APF のホームページ www.porphyriafoundation.com. ドイツのEPP患者の会の理事をされているヘレナ シュメダーさ んから、私達 さくら友の会 へメールが届いています。

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晩発性皮膚ポルフィリン症 | ポルフィリン症 - まず、専門医へ相談!!

http://porphyria-jp.ssl-xserver.jp/about/ptc

従来、アルコールが原因とされていた、本邦ではC型肝炎 HCV抗体 が85 くらい陽性なので、インターフェロンが治療薬にあげられ、HCVウイルスが陰性になればポルフィリン症状も軽快する。

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対応病院 | ポルフィリン症 - まず、専門医へ相談!!

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運営 | ポルフィリン症 - まず、専門医へ相談!!

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Http:/ gotsuhospital.jugem.jp/.

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Support and Patient Groups – EPP.care

http://www.epp.care/support-and-patient-groups

This site is for an international audience and not intended for residents of the United States. Erythropoietic protoporphyria (EPP) is a rare genetic disorder. Discover more about EPP and the experts caring for patients. Cause & Inheritance. EPP and Quality of Life. Support and Patient Groups. Support and Patient Groups. Erythropoietic protoporphyria patients are represented nationally and internationally by a number of support groups. You can learn more by following the links below.

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病院で受けると良い検査は? | ポルフィリン症 - まず、専門医へ相談!!

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太陽に当たると疲労感を訴えたり、草むしりなど日光にさらされた時、手の甲に赤紫の湿疹状のかぶれなどが見られる 2年前、胆石による胆嚢炎 胆嚢壊死 で胆嚢を全摘したが、出てきた胆石は小.

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浜松町ポルフィリン症専門外来(新クリニックのご案内)6月1日から診療開始予定 | ポルフィリン症 - まず、専門医へ相談!!

http://porphyria.jp/topics/578

Raquo; 浜松町ポルフィリン症専門外来 新クリニックのご案内 6月1日から診療開始予定. ポルフィリン症に関する専門医、堀江医師 島根県済生会江津総合病院 名誉院長 が東京都浜松町で平成27年6月26日より月1回 第4金曜日 、外来診察を初められます。

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Medical Practice 2012年2月号 (29巻2号)堀江院長掲載 | ポルフィリン症 - まず、専門医へ相談!!

http://porphyria.jp/news/168

Raquo; Medical Practice 2012年2月号 29巻2号 堀江院長掲載. Medical Practice 2012年2月号 29巻2号 堀江院長掲載. 文光堂 Medical Practice 2012年2月号. のOne Point Adviceにポルフィリン症例の相談窓口 堀江 裕が掲載されました。 診断は急性間歇性ポルフィリン症 AIP 1名、骨髄性プロトポルフィリン EPP 2名で、AIPのかたは20代の患者さんであったが主訴は 母子手帳が作成してもらえないので何とかしてほしい という要望であった。

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List of patient support groups | European Porphyria Network

http://porphyria.eu/en/content/list-patient-support-groups

Skip to main content. For patients and families. Congenital erythropoietic porphyria (CEP). Porphyria Cutanea Tarda (PCT). List of patient support groups. Treatment of the acute attack. Pain management in acute porphyria. How to use the information. List of patient support groups. The below list is non exhaustive. If you know of a patient support group not listed below please contact us. The Nerve Centre, 54 Railway Road, Blackburn, VIC, 3130, Australia. Tel: 61 (0)3 9845 2737. Fax: 61 (0)3 9845 2777.

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相談する | ポルフィリン症 - まず、専門医へ相談!!

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